31/03/2013

Deux petits pas sur le sable mouillé d'Anne-Dauphine JULLIAND

TÉMOIGNAGE PARU EN 2011
Le choix de ce livre s'est fait dans le cadre de ma tournante de livres.
Je lui donnerai 10/10.
Quelques mots sur l'auteur : Anne-Dauphine Julliand est née en 1973. Elle a obtenu un bac littéraire et a fait une école de journalisme. En 1999, elle rencontre Loïc de Rosanbo qu'elle épouse. Ils vivent à Paris. En 2002, naît Gaspard suivi de Thaïs le 29 février 2004. Fin 2005, alors que cette petite fille marche sur la plage, ses parents découvrent qu'elle n'a pas une démarche tout à fait normale. Après examens médicaux, ils découvrent qu'elle est atteinte de la leucodystrophie métachromatique. Anne-Dauphine est alors enceinte de leur troisième enfant Azylis, qui elle aussi va développer cette maladie. Depuis, ils ont eu un petit garçon qui n'est pas atteint. Thaïs décédera en décembre 2007 à 3 ans 3/4. Elle témoigne dans le livre "Deux petits pas sur le sable mouillé" paru en 2011.
RESUME : Ce livre raconte l'histoire d'une famille mobilisée face à la maladie de leurs deux filles. Le couple a promis à leur petite fille de lui donner tout leur amour. Leurs proches et tous ceux qui les entourent vont les aider à accompagner leurs enfants dans la maladie.
MES IMPRESSIONS : Il n'y a pas de mots justes pour un tel témoignage si bouleversant et beau.  Anne-Dauphine Julliand a promis l'amour à Thaïs tout particulièrement et il est présent tout au long du livre. Il y a cette phrase très forte retenue par Anne-Dauphine qui résume bien ce que le couple, les équipes médicales, la famille ont tenté de faire : "Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie". Gaspard l'aîné des enfants fait preuve d'une maturité étonnante et cette vie avec ses soeurs handicapées par la maladie l'isole par moment mais le font grandir d'une autre façon. Il n'a pas peur de la mort et il le dit : "C'est pas grave la mort. C'est triste, mais c'est pas grave". Des paroles tellement évidentes dans la bouche d'un enfant. Ce couple est pour nous tous un exemple de courage même s'ils s'en défendent par moment. Ils disent, c'est notre vie et il a fallu des moments où nous avons eu besoin de l'entraide. La fatigue trop importante ne pouvait plus les porter dans ces épreuves mais ils ont rencontré sur leur route des personnes extraordinaires. Thérèse, la sénégalaise, en fait partie. Elle leur a appris le calme, le temps qu'il faut prendre à faire les choses, la patience. Toutes ces aides, ils les ont croisées sur leur chemin. Ils ont voulu donner à Thaïs "...une belle vie, pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour". On peut dire que cette vie, elle l'a eue avec ses parents et sa fratrie. Ses souffrances très difficiles à supporter ont été gérées avec doigté et efficacité. Comme dit l'auteur, voir souffrir son enfant, c'est ce qu'il y a eu de plus intolérable. J'ai entendu dans divers interviews Anne-Dauphine dire  : "je crois au bonheur", "j'ai foi en Dieu, j'ai foi en la vie". "Au coeur du pire, il y a le meilleur". Elle veut proclamer l'hymne à la vie, l'hymne à l'amour. Ce sont par ces derniers mots que je terminerai ce commentaire. Il vous faut lire ce livre car il est riche d'amour et de joie même si le malheur est venu frapper un jour à leur porte mais il a été contourné pour une vie toujours plus riche. J'attends vos réactions, j'espère nombreuses.

1 commentaire:

Anonyme a dit…

Une trés belle vidéo à été faite par la Communauté du Chemin Neuf. Peut être mieux que le livre elle montre bien ce mystère : Au coeur du pire il y a le meilleur. Yves-Marie